Leidenská mutace
Važíme si vaší pozornosti již od roku 2009, nyní jsou od roku 2016 v provozu nové webové stránky. O Leidenské mutaci si můžete přečíst na:
Komentáře
Přehled komentářů
Dobrý den, na základě zjištění Leidenské mutace jsme si s manželem nechali také odebrat krev na genetické vyš. a Leiden vyšel u mně v homozygotním stavu, a navíc ještě protrombin v heterozygotním stavu. Mám 3 dcery, nikdy jsem záněty žil neměla. Jsem z toho hodně zaskočená, jsem před odletem do Řecka a najednou si musím před odletem píchnout Clexan 0,6. Je mi 45 let, každý rok minimálně 2-3x absolvuji dlouhé cesty autobusem, autem, letadlem. Nyní mám strach odletět!!!!
Re: Leidenská mutace u mně!
(Marie Š., 28. 5. 2011 15:59)Dobrý den, není třeba se zbytečně bát. I když máte tyto trombofilie, tak to ještě neznamená, že se to musí projevit. Je důležité o tom vědět a dbát na preventivní opatření. Do Řecka to je jen 1,5 hodiny, budete procvičovat nohy během letu, občas se projděte, dbejte na pitný režim, nedávejte si kávu a bude to v pořádku, zvlášť pokud jak říkáte budete na Clexanu. Znám osobně homozygota Leidena kombinovaného s heterozygotem MTHFR, který se do Řecka letěl rekreovat měsíc po ileofemorální trombóze a nyní již bez obtíží zvládá mnohahodinové lety a cesty autobusem;) . Takže tato diagnóza neznamená, že nebudete moct cestovat. Pokud těch hodin v letadle/autobuse máte strávit více tak je třeba vážně nepodceňovat výše uvedená doporučení! Při několikahodinových letech se procházejte nejdéle každou hodinu a mezitím po cca 30 minutách nohy procvičujte (v letadle pravděpodobně najdete doporučené cviky k prevenci trombózy u Vašeho sedadla nebo si to můžete dopředu najít na internetu). Pokud máte křečové žíly vybavte se na let komresivními punčochami - ty lze doporučit i pokud křečové žíly nemáte, zvlášť při delších cestách. Tak přeji šťastný let a pěkně si to v Řecku užijte! :)
Leidenská mutace u dcery
(Iveta, 14. 4. 2011 22:35)Dobrý den, včera 17,5 leté dceři gynekoložka oznámila, že byla u ní prokázána v heterozygotním stavu přítomnost Leidenské mutace genu F5 a mutace G20210A genu F2. Dcera trpí na migrény( díky tomu toto vyš.!!!). V rodinné anamnéze zátěž ze strany otce- matka a jeho 2 bratři prodělali mozkové příhody a je zde i kardiovaskulární zátěž. dcera bere asi půl roku nízkohormonální antikoncepci, kterou gynekoložka doporučila po dobrání měsíční dávky ihned vysadit. Je nějaký druh antikoncepce,který by byl pro dceru vhodný, a potřebuje hematologickou péči? Děkuji za odpověď- matka
Re: Leidenská mutace u dcery
(VLasta, 14. 5. 2011 23:23)U me lekar zjistil tuto poruchu nahodou pred operaci pred asi tremi lety. Byla jsem odeslana k hematologovi ktery me ma dodnes pod dohledem. Upozornuji, ze antikoncepci mi durazne zakazal. Bohuzel musim dat smutne upozorneni, ze muj byvaly gynekolog mi doporucil nitrodelozni telisko, ktere se mladym divkam nedava a bohuzel podcenil tuto krevni poruchu a par hodin po zavedeni skoncila se silnym krvacenim na pohotovosti. Musi si na sebe davat trochu pozor
Re: Leidenská mutace u dcery
(Marie Š., 15. 5. 2011 0:52)Dobrý den, ano, bylo by ideální, kdyby dcera byla někde dispenzarizovaná, např. v trombocentru nebo u hematologa, protože ne každý praktický lékař by dokázal erudovaně poradit v této problematice a případně provést správnou diferenciální diagnostiku u případných komplikací. S antikoncepcí je problém, hormonální není vhodná a nitroděložní tělísko, které gynekologové poměrně často v těchto případech doporučují také zrovna ideální není a to i proto, že není úplně zanedbatelné riziko otěhotnění i navzdory tělísku a to v kombinaci s poruchou strážlivosti krve a případných protisrážlivých léků může být opravdu nedobré a i o tomto je třeba vědět. Zbývá tedy antikoncepce bariérová a nebo kombinace se spermicidními gely (pouze doplněk).
leidenská mutace a dárcovství
(rosťa š, 21. 3. 2011 12:19)Dobrý den, minulý týden mi také zjistili leidenskou mutaci. Jsem dluholetý dárce krve a plazmy, tak by mě zajímalo, jestli tato mutace představuje nějaký probém jak pro mne, tak pro případného příjemce. děkuji
Re: leidenská mutace a dárcovství
(Marie Š., 14. 4. 2011 20:03)Dobrý den, je hezké, že darujete krev :) Myslím, že pro příjemce to riziko není a zda je to nějaké minimální riziko pro Vás to je otázka pro hematologa. Pokud budete brát léky na ředění krve tak darovat krev nemůžete. Takže doporučuju se o tomto poradit s hematologem např. v centru kam chodíte darovat krev.
Jaké jsou možnosti antikoncepce při Leiden.mutaci?
(Blanka, 26. 11. 2010 8:55)Dobrý den, v těhotenství mi zjistili, že mám heterozygotní Leidenskou mutaci. V těhotenství a až do šestinedělí budu užívat nízkomolekulární heparin. Nyní mám po porodu a budu končit s medikací. Od 18 let jsem v kuse 10 let užívala ant.Logest (bez komplikací). Prosím poraďte jaké jsou možnosti antikoncepce. Počítame s druhým miminkem za 2-3 roky. Děkuji za odpověď
Re: Jaké jsou možnosti antikoncepce při Leiden.mutaci?
(Marie Š., 12. 3. 2011 8:26)
Dobrý den,
Leidenská mutace v heterozygotní konstituci je relativní kontraindikací hormonální antikoncepce, jelikož horm. antikoncepce dále zvyšuje riziko tromboembolických komplikací 3-4x. O tomto se poraďte se svým gynekologem.
Re: Jaké jsou možnosti antikoncepce při Leiden.mutaci?
(HARÁKOVÁ LENKA, 4. 4. 2011 20:18)I Já zjistila Leidenskou mutaci teprva před 7 lety a do té doby o ni nevěděla takže jsem brala pilulky než mi je můj lékař zakázal a jediné co mi doporučil je nitroděložní tělísko,které je na 5 let ale kdykoliv je možno vyndat.
Prosím o radu
(Karel, 6. 3. 2011 19:30)Dobrý den, chtěl jsem se zeptat, jestli neexistuje nějáká studie, která by zjišťovala průměrnou délku života lidí s leidenskou mutací popř. jak často tito lidé umírají na následky toho, že mají leidenskou mutaci.
Re: Prosím o radu
(Marie Š., 12. 3. 2011 8:14)Dobrý den, vážně si myslím, že žádná taková studie není. Je těžké přímo říct, že někdo zemřel na následky Leidenské mutace, protože je to jen jeden z více faktorů, který způsobí např. žilní trombózu jejímž následkem může být např. plicní embolie. Není třeba se zbytečně obávat fatálních následků, které vůbec nemusí nastat. Spousty lidí, kteří takovéto mutace mají o tom celý život nemusí vědět, nemusí se to projevit. Je ale důležité, pokud víme, že tyto mutace máme, se chovat tak abychom riziko vzniku komplikací minimalizovali, tzn. dostatečný přísun tekutin, vyhýbat se delší nehybnosti např. při delším cestování - procvičovat nohy během cesty a dělat pokud možno přestávky a projít se, speciálně před cestou letadlem se poradit s lékařem (radši s angiologem než praktickým lékařem, existují trombocentra, kde vám dají odpovědi na všechny Vaše otázky, je dobré tam být registrovaný, pokud tyto mutace máte) a při úrazech či před operacemi to vždy lékařům hlásit.
Můžete mi prosím poradit?
(Pavla F., 30. 9. 2010 14:03)Dobrý den, včera jsem se od lékařky dozvěděla, že mám vrozený defekt hemostázy - mutace FV-Leiden 1691 GA v heterozygotní konstituci. Je mi 28 let. Pracuji jako barmanka, 12ti hodinové směny. Skoro vždy mívám oteklé nohy od kolen dolů. Můžete mi prosím poradit, čemu bych se měla vyvarovat a čemu naopak "věnovat"? Dá se s tímto normálně žít nebo mě to bude nějak v životě omezovat? Děkuji za odpověď. PAVLA F.
Re: Můžete mi prosím poradit?
(Marie Š., 30. 9. 2010 20:38)
Dobrý den,
samozřejmě se dá s touto mutací normálně žít :-) Osobně si myslím, že pokud míváte oteklé nohy, tak vám rozhodně prospějí kompresivní punčochy preventivně. Můžete je nosit jen když jste v práci a uleví se vám od otoků a předejde se dalším eventuelním komplikacím např. křečovým žilám a s tím pak souvisejícím komplikacím. Dobré je si po práci dát nohy nahoru, aby se ulevilo žilám. Důležité je dostatečně pít a dávat si pozor na delší cestování nebo situace, kdy se delší dobu nehýbete např. sedíte u počítače - tzn. projít se občas, procvičit nohy. Pokud budete mít sádru nebo vás bude čekat operace atd., hlašte lékaři, že jste máte Leidenskou mutaci heterozygotní. Pokud se budete chystat na cestu letadlem, poraďte se s lékařem zda vám dá preventivně nízkomolekulární heparin či ne. A do letadla si určitě berte kompresivní punčochy a pravidelně nohami cvičte. Pokud budete mít problém s otěhotněním, upozorněte na Leidena. Prospěje vám pohyb - sport či procházky - ostatně jako každému :-) A uškodíte si kouřením nebo častým pitím kávy. Mějte se hezky.
Leidenská mutace u mně!
(Iveta , 27. 5. 2011 17:05)